Leven zonder maag

Leven zonder maag. Medicatie, voeding en handelwijze na maagverwijdering.
* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

Het onderstaande is geschreven medio 2011 met latere aanvullingen. Laatste revisie 01-07-2018.
Ik ben geen medicus, maar 'ervaringsdeskundige' en dr. litt.

Ik geef eigen ervaringen en waarnemingen ten behoeve van de maagloze, de Malo, de sans-estomac, de agastricus. Termen geef ik in verschillende talen zodat het voor bezoekers van déze site gemakkelijker is ook Duitse, Franse en Engelse artikelen en websites met die zoektermen te vinden. En vergeet niet : geen twee patiënten zijn hetzelfde. Er zijn overeenkomsten, patronen, zelfs medische wetmatigheden. Maar toch . . .


   B12
  (wateroplosbaar, wasserlöslich, water soluble).
Deze webpagina bevat eenvoudige, praktische, uiterst nuttige informatie die in Nederland, voorzover mij bekend, onder dwang van niet raadpleegbare (= geheime)  ziekenhuisprotocollen na een maagverwijdering (= maagresectie = maagextirpatie) slechts zelden of in het geheel niet gegeven wordt, uitgezonderd het gelukkig veelvuldig gegeven advies (soms vrijblijvend: "het kan nodig zijn", "wordt aanbevolen") vit. B12 tenminste driemaandelijks te laten injecteren. De patiënt heeft namelijk geen maag meer die pepsine en de z.g. intrinsic factor aanmaakt, die voor scheiding en transport van B12 onmisbaar zijn, en het lichaam maakt B12 zelf niet aan. Maar zelfs dát advies ontbreekt op sites als www.mmc.nl/.../313.202 Voedingsadviezen na een maagresectie web 12-06 (PDF) van Máxima Medisch Centrum Eindhoven & Veldhoven.
   Ook al reageren patiënten verschillend op operaties, bestraling en chemo, noodzaakt dat feit de geneesheren beslist niet tot het debiteren van   nutteloze vaagheden en onjuistheden. Via de knop Contact op de homepage van deze site melden zich nog altijd maaglozen die geen B12 krijgen, laat staan ADEK.
    NB: nuttig, juist, niet vaag, maar wel oorverdovend overal afwezig, is de waarschuwing dat wanneer vóór de maagverwijdering lange tijd  m a a g z u u r r e m m e r s   gebruikt zijn, de kans op een vit. B12 tekort levensgroot aanwezig is, vooral bij ouderen.
   Men onderscheidt bij vit. B12 Cyanocobalamine, Hydrocobalamine, Methylcobalamine en Adenosylcobalamine.
    Om vit. B12 te injecteren is n.m.m. (ik heb geen medische opleiding) en die van vele gespecialiseerde medici hydroxocobalamine (korter geschreven hydrocobalamine) verre te verkiezen boven cyanocobalamine, dat minder goed aan plasma-eiwitten gebonden en sneller uitgescheiden wordt. "Na zowel een partiële als een totale maagresectie wordt vitamine B-12 suppletie intramusculair of diep subcutaan aanbevolen. De aanbevolen onderhoudsdosering is: hydroxocobalamine 1000 microgram eens per 2 maanden", schrijft Oncoline. En : "Voor de postoperatieve voedingszorg wordt begeleiding door een diëtist aanbevolen". Die diëtist mag dan wel een adequate opleiding genoten hebben ! Eén uitroepteken is eigenlijk te weinig, maar ja.

Methylcobalamine is lichaamseigen en daarom beter te verkiezen, omdat het niet eerst omgezet hoeft te worden zoals hydro- en cyanocobalamine, waar het lichaam het moeilijk mee kan hebben, of wat het lichaam niet (meer) kan, wat rampzalig is. Duitsland importeerde Methyl-c. tot de kernramp in 2011 uit Japan. Het werd verder alleen in Italië geproduceerd, maar die fabriek ging failliet. Was in injectabele vorm niet  aan te komen. Maar is in injectable ampullen sinds enige tijd weer verkrijgbaar, o.a. bij Arnika in München. Ook methylcobalamine-zuigtabletten voor onder de tong zijn leverbaar. De cobalamine kan dan door het mondslijmvlies opgenomen worden. Het is een schande dat het enkele tijdschrift voor maaglozen, momenteel in een hoekje bij de SPKS (DOORGANG) ondergebracht, naar studies over zulke onderwerpen niet verwijst, laat staan de strekking ervan weergeeft. (!!) Tegenwoordig 2017 bij ARNIKA in München te krijgen.
   Hydroxocobalamine injectable mag in België niet verkocht worden (!), daar moet men het met cyanocobalamine doen, dat slechts 70% van de werking van hydrocobalamine heeft. Adenosylcobalamine, ook lichaamseigen, is tegenwoordig in Duitsland te krijgen, ook injectable (in ampullen dus) bij ARNIKA. Methyl-c werkt voornal op de spieren, adenosyl-c. op de zenuwbanen. Ze moeten nu nog apart geïnjecteerd worden. Binnen afzienbare tijd zal de combinatie van beide stoffen in één ampul verkrijgbaar zijn. Hydro- en zeker cyanocobalamine zouden eigenlijk verboden moeten worden.
    Het heeft voor maaglozen geen zin vitamine B12 oraal in te nemen : de darmwand kan het niet opnemen. Dat geldt evenzeer voor de vetgebonden vitamines A, D, E en K. Hoeveel huisartsen, apothekers en oncologen in ons land zouden dat weten?
   Ampullen B 12 hydro voor injectie, en ook de tabletten, zijn in Nederland alleen op recept te verkrijgen (een onschuldig middel van een paar dubbeltjes, foei!), hoorde ik toevallig in mijn apotheek. Ik wist dat niet, want ik neem ze sowieso altijd uit Duitsland mee (zonder recept). Dit treurige feit stond dus tot heden (mei 2013) niet in dit artikel vermeld. Bij de alternatieve apotheken in Nederland zijn Dibencozide & Foliumzuur reeds in één tablet te krijgen. Vitamine C en foliumzuur (met mate ingenomen) helpen bij de opname van geïnjecteerde methyl- en adenosyl-cobalamine. Vit. B 6 zeer spaarzaam toedienen.

  ADEK  (vetoplosbaar, fettlöslich, fat soluble, liposoluble).

Dan zijn er de vitamine ADEK-injecties, tenminste driemaandelijks te geven, onder meer van belang om botontkalking en oogkwalen te voorkomen. Pillen worden slecht of niet geabsorbeerd in het maagloze verteringstraject, dat het met te laat arriverend pancreasvocht en galsap moet doen en meestal van bestraling en/of chemo te lijden heeft gehad.
    De Alte Apotheke, Stuttgarter Straße 51, 70469 Stuttgart-Feuerbach, tel. 0711 5408550, levert behalve ampullen ook kant-en-klare ADEK injectiespuiten op recept, dat vanuit Nederland en België per e-mail verzonden kan worden. Die spuiten zijn anti-allergeen maar peperduur. Op de site www.aa-s.de en op de infopagina is evenals in het boekje van Mestrom ruimschoots voldoende informatie te vinden over het aanvragen en het wat, waarom, hoe en hoe vaak (één-, twee-, driemaandelijks) van de toediening van deze fettlöslichen vitaminen, die bij een gestoorde darmfunctie niet of slecht door het lichaam worden opgenomen, en met de verorberde vetten onverwerkt naar de uitgang schuiven. Houdbaarheid 5 maanden. Draagvloeistof sesamolie ; dikke vloeistof, daarom vóór injectie op kamertemperatuur laten komen, na injectie beetje inmasseren. Gegarandeerd geen allergische reacties. Wel burokratisch - na 5 maal wordt een nieuw "aktuelles" recept geëist, ook al vermeldt het nederlandse recept 2x iter = 2x herhalen, en blijft de status van de patiënt "aktuell" maagloos.
   A.D.E.K-ampullen zonder spuit en naald levert de Schloß-Apotheke, Schloßstraße 17, 56068 Koblenz, tel. 0261 - 18439, website www.schloss-apotheke-koblenz.de. Deze ampullen bevatten een conserveringsmiddel, een andere draagvloeistof, zijn ruim een jaar houdbaar en uiteraard aanzienlijk goedkoper. Ze kunnen ook besteld worden bijv. via de Annen Apotheke in Kleve, Hoffmannstraße 100, even over de grens bij Nijmegen. De medicijnen kunnen per post naar Nederland gestuurd worden, maar u loopt het risico (NRC 11.09.2013 verdachte handcrème, echtpaar vijf weken in cel) dat een douanier het pakketje in beslag neemt, of erger, u als drugssmokkelaar aanmerkt. Daarvoor ben ik ook in België gewaarschuwd. Ook is douchegel voor cocaïne aangezien (NRC 11.09.13). Kost een hoop tijd en energie, waar alleen de bureaucratie bij gebaat is (werkverschaffing). Vasalis schreef in 1949 al dat sommige wetenschappers bij de douane hun levenswerk (manuscripten, onderzoekverslagen) zijn kwijtgeraakt. Ik bedoel maar. Ik haal het dus per auto op. Standaardsamenstelling vitamine A 100.000 I.E. - vitamine D3 10.000 I.E. - vitamine E 100 I.E. - vitamine K1 10 mg.
    ADEK-injecties zijn in Nederland grosso modo onbekend en 'niet toegestaan', tegenwoordig naar het schijnt ten minste op recept verkrijgbaar. Het is aan te raden het onderwerp bij artsen voorzichtig ter sprake te brengen of het er gewoon niet over te hebben, want "nooit van gehoord" of "het staat niet in het protocol". Maar elders is men op de hoogte. In Barcelona en op de Balearen sprak ik erover met een arts-psychiater en een voedingsdeskundige. De behandeling met ADEK wordt er in de medische opleiding besproken.
   De Mayoklinik in Rochester, MN USA, levert AquADEK. In Europa niet te krijgen. Kan ik hier niet op ingaan. Wie als mogelijk laatste redmiddel amygdaline (laetrile), het z.g. vit. B17, wil beproeven - ik onthoud mij van een oordeel - verwijs ik naar Duitse sites. Het is in de USA te krijgen, 10 capsules voor ruim €100 incl. verzending.
Pas op voor www.body-soul-spirit-center.com Naturheilmittel Krebspräparate, wel betalen, niet geleverd krijgen, adres onbekend.

Als na de maagresectie de kanker niet terugkomt – gefeliciteerd! Volgens de NRC van 16-06-2013 is de vijfjaren-overlevingskans in Nederland slechts 18%, tien jaar eerder nog minder – het gaat er nu om zo goed mogelijk te overleven.
  Zonder B12 en ADEK kan uw lijf het jaren volhouden, maar de kwaliteit van leven wordt steeds slechter door de kwaaltjes en ongemakken die de kop opsteken ten gevolge van de oplopende vitaminetekorten.
   Gebruikt u B12 en ADEK, dan kunt u naar omstandigheden een menswaardig bestaan leiden. Vooral in die gevallen waarbij de patiënt de chemotherapie ternauwernood overleefd heeft is het voor de revalidatie van eminent belang een goede diëtist te zoeken. Ze zullen er ongetwijfeld zijn, maar ik heb nog nooit een Nederlandse diëtist(e) ontmoet die verstand had van opkrabbelen na een totale maagverwijdering, bestraling en chemo. Het is hard om te zeggen, maar de opleiding schiet tekort. Ga eventueel naar een goede (er zijn ook minder goede) Duitse kliniek. — Bij gedeeltelijke maagresectie is het voedingsprobleem meestal kleiner. Na bestraling de nierfunctie in de gaten houden.
   Wees uw eigen dietist!  is de beste raad die ik kan geven. — Stel u op de hoogte! — Lees!

  Spijsverteringshulpmiddelen na maagverwijdering
Advies voor maaglozen ontbreekt in Nederland (2009) geheel inzake het tegengaan van onvermijdelijk gewichtsverlies d. m. v. spijsverteringshulpen als (momenteel) Kreon, Kreon Xta forte, Pancrease, Panzytrat, Combizym compositum (dit laatste Zwitsers, afwijkende samenstelling, rundergal). Het bestaan en de merknamen van deze middelen (pancreatinen met variërende samenstelling) heb ik na diëtistische afwijzing en zelfs tegenwerking in 2010 zelf mogen ontdekken en ze pas 16 maanden na de operatie voor het eerst kunnen innemen. Zonder resultaat, want de capsules, bestemd voor gereguleerde afgifte in de maag, openden zich te langzaam. Kreon werd alleen als Kreon für Kinder geleverd, ook in capsules. Sinds april 2010 is de situatie rond voorschrijving en vergoeding van deze en andere medicijnen ietwat verbeterd, maar de voorlichting erover komt niet van de patiëntenvereniging (nu SKPS geheten). De maagloze moet die zelf op de websites van fabrikanten en medepatiënten bijeen zien te schrapen. Aanbevolen www.kreon.de. Hoe dan ook : die capsules komen na inname onmiddellijk in de darm terecht, waar ze veel te langzaam opengaan. Combizym adviseert inname zelfs tijdens of na het eten! Dit werkt dus niet voor de maagloze, maar de patiënt (en met hem de oncoloog en de diëtist) heeft daar geen weet van. Het is hem niet verteld en het staat niet in de bijsluiters, die geen rekening houden met maaglozen. Hij beseft ook niet dat zijn darmwerking na bestraling en chemo überhaupt niet optimaal meer is, dus bijv. dat het innemen van vit. D pillen, door de huisarts met goede bedoelingen voorgeschreven tegen botontkalking, geen zin heeft. Hij merkt alleen dat hij steeds meer gewicht verliest.

    Sommige Nederlanders verliezen behalve hun gewicht ook hun geduld. Ze gaan over de grens kijken. De aanwijzing hoe dergelijke spijsverteringshulpen ingenomen moeten worden, zodat ze de werking die men ervan verwacht ook inderdaad kunnen ontplooien, kreeg ik in Duitsland, najaar 2011. Capsule openen, de helft van de inhoud (granulaat) met wat soep of water na enkele voedselhappen innemen, en halverwege de maaltijd de andere helft slikken. Dat werkt. De darmwand kan zijn resorberende functie beter uitoefenen. Beter, niet volmaakt. Maar het lichaamsgewicht stijgt, te meer naarmate de patiënt ervaring krijgt met het slikken van dit medicijn — hoeveel, wanneer. De enzymen trypsine, amylase, protease en lipase in deze pancreatinen helpen bij de spijsvertering, maar brengen deze niet voor 100% terug naar de onbezorgde toestand van toen u nog een maag had. Let er op dat het aandeel lipase voldoende is (>20.000 Ph.-E). Dat vergt enige studie. Op de diverse merken ingaan voert hier te ver : voorschriften verschillen per land en per arts, samenstellingen per fabrikaat enz.
   Er zijn verschillende (in lipase-eenheden uitgedrukte) sterktes verkrijgbaar, van 5000 tot 40.000.  Bij obstipatie de inname even stoppen en daarna de hoeveelheid korrels per inname of de sterkte ervan proefondervindelijk verminderen. Kreon Granulat heeft de sterktes 20.000 en 25.000, een goed niveau om mee te beginnen. Bij Kreon 40.000 staat de sterkte in de produktnaam. De vetsplitser lipase is voor maaglozen het belangrijkste ingrediënt. Iemand die nog 100 kg weegt en veel eet kiest een hogere sterkte of gebruikt meer dan iemand die tot 50 kg is afgevallen.
Maar let op : Fabrikanten gebruiken wisselende merknamen, wisselende sterktes, nemen een produkt uit de handel, gaan failliet, het is niet bij te houden.
    Spijsverteringshulpen stonden/staan niet in het 'ontslagprotocol' van Nederlandse ziekenhuizen ; diëtisten en oncologen zijn er niet mee vertrouwd. Diëtisten helpen dikke mensen afslanken. Van hulp aan ondervoede maaglozen hebben ze geen sjoege, sorry.
    Kreon granulaat is overigens zonder capsule en zonder recept in Duitsland verkrijgbaar, ook in handige meeneem-Beuteln of Tütchen, en in potjes met gemakkelijk te openen Kapseln . . . vlak over de grens). Ik vernam onlangs dat een Nederlands ziekenhuis Creon voorschreef aan een patiënt wiens alvleesklier niet meer werkte — sinds april 2012 is Kreon onder de naam Creon in Nederland toegelaten. Er is dus vooruitgang. Ook Panzytrat mag in Nederland voorgeschreven worden.
    Kreon Granulat heeft als voordeel dat het zeer fijnkorrelig is (snelle absorptie). Maar de korreltjes (pellets) zijn zo licht dat je er op verdacht moet zijn ze niet per ongeluk in te ademen. Dus eerst in een lepel doen op wat water of soep en dan háp-slik.

   Veel oudere mannen slikken middelen om de prostaat in toom te houden. Na maagverwijdering moet de dosering mogelijk verhoogd worden i.v.m. de verslechterde opname door de darmwand. Als u gewend bent zittende te slapen kan dat ongewenste druk op de prostaat uitoefenen. Niemand kan u daarin raadgeven, u moet zelf al experimenterend uitvinden wat voor u het beste is. De dosering van het middel dat ik met goed resultaat gebruikte heb ik na de maagverwijdering verdubbeld. Toen het medio 2012 uit de handel werd genomen ben ik na lang uitproberen bij Prostavit forte (Bional) terechtgekomen, dat ik 1 à 2x daags neem, plus een slok Kürbis-Öl of cranberrysap (zelden, ik heb nierstenen gehad) of Prostaat Support van Orthica, dat ook lycopeen en zink bevat. Dat werkt minstens zo goed (redelijk flinke straal), al hoort de Vereniging tegen kwakzalverij dat vermoedelijk niet graag. Zolang ze effect hebben neem ik liever plantenextracten dan een hormoonmiddel als Avodart (nooit geslikt), of Tamsulosine, waarvan in mijn geval de bijwerkingen al na 4 tabletten bizar en angstaanjagend waren.

 Ten slotte :  Na drie keer blaasontsteking in 4 maanden (dec.-maart 2012-13), waarbij antibiotica geen blijvend resultaat hadden, ging ik over op 823D-Mannose, en ben sindsdien vrij van blaasontsteking.

    Vetten
Hoe vetter de maagloze eet, hoe magerder hij/zij doorgaans wordt, want de darmwand laat die vetten niet of onvoldoende door, evenals de vetgebonden vitaminen A, D, E en K, tenzij men een spijsverteringshulp gebruikt. Als er geen maag meer is, waarin het voedsel voorbewerkt wordt, glijdt het direkt vanuit de slokdarm de dunne darm in. De pancreas (alvleesklier, Bauchspeichseldrüse) van de maagloze wordt te laat geactiveerd om zijn enzymvocht naar de darm te sturen. De gal- en pancreassappen sijpelen achter het reeds gepasseerde voedsel aan.  "Die Aktivierung der Enzyme zur richtigen Zeit am richtigen Ort ist nicht banal" (aldus Prof. Dr. Matthias Löhr, verbonden aan het Karolinska te Stockholm, in 2009).

   Ten slotte, ook niet onbelangrijk, "neem nog wat vlees, doe maar flink wat slagroom" zijn veelgehoorde goedbedoelde aansporingen, waaraan de patiënt, die na de maagverwijdering geen adequate voorlichting van het ziekenhuis heeft gekregen, vaak gehoor geeft, al was het maar om de mensen die het zo goed met hem menen, een plezier te doen. Echter, die vetten in de voeding van de vermagerde agastricus nemen de plaats in van voedsel dat wél door de darmwand opgenomen had kunnen worden. Gebruik dus een spijsverteringshulp! Negeer de bijsluiter en het advies van de apotheek op de sticker, die houden geen rekening met de omstandigheid dat u geen maag heeft! Ze focussen op pancreasinsufficiëntie. De bijsluiters zullen ooit wel up-to-date gebracht worden, want de ontwikkelingen gaan gewoon door, maar zelfs in de bijsluiter bij de Kreon pellets die ik begin dit jaar in Duitsland kocht wordt over 'maag' of 'maagverwijdering' niet gesproken.

   De na chemo, bestraling en operatie voldoend herstelde Malo die weer eens uit eten durft te gaan in restaurant of bij vrienden, daar na toiletbezoek doorspoelt en eerst tot zijn verbazing, dan tot zijn ontzetting bemerkt dat ook na vier, vijf keer spoelen de ontlasting nog in de toiletpot drijft, zal het beangstigend vermoeden krijgen dat er met zijn stofwisseling iets grondig mis is. Inderdaad, vetten zijn lichter dan water en zinken niet. Hij weet (nog) niet dat hij daar bezig is de vetgebonden vitaminen die hij zo hard nodig heeft weg te spoelen. Het is hem niet verteld. De Nederlandse nazorg blijft in gebreke, zij is van deze en andere problemen doorgaans niet eens op de hoogte. — Nieuwere toiletpotten spoelen dikwijls krachtiger door, wat onaangename situaties voorkomt, maar het probleem verdoezelt.
    Tot wie zou de patiënt zich in Nederland met zijn ontlastingprobleem (Fettstuhl, steatorrhoea) dan moeten wenden? Vele artsen en diëtisten kennen het probleem niet eens. De dieetadviezen na maagverwijdering en chemo, zoals die hier meestal gegeven worden, beslaan een A4-tje of minder, waarin wat algemeenheden opgedist worden, of erger, gesteld wordt "U mag dus álles eten". Een ernstige misser. Gelukkig was laatstelijk een begin van ontluikend inzicht, maar ook niet meer dan dat, waar te nemen in het maartnummer 2012 van het driemaandelijks tijdschrift Doorgang van de SPKS.

  Curieus, minder afstandelijk gezegd omineus, is al jarenlang het feit dat practisch alle in Nederland geproduceerde en aangehaalde brochures, infopapers, artikelen op internet, tijdschriften etc. engelstalig zijn, al is het gebruik van de nederlandse taal nog niet geheel afgeschaft. Alsof er in Duitsland, Frankrijk, Italië en Spanje niet aan onderzoek en behandeling gedaan wordt. Gegeven deze eenzijdige situatie oriënteren diverse Nederlandse patienten die daartoe de middelen hebben zich uiteraard minder eenzijdig. Zo is op sommige gebieden een kenniskloof ontstaan tussen Nederland en landen als België, Duitsland en Spanje. Het is m.i. niet overdreven de situatie met deze formulering te beschrijven. — De kloof heeft een vertakking :
– te onderscheiden vallen de verschillen tussen kennis en ervaring van nederlandse medici en diëtisten enerzijds en die van buitenlandse medici en diëtisten anderzijds,

– alsook de verschillen tussen kennis en ervaring van nederlandse medici en diëtisten enerzijds en die van goed, of niet zelden beter geïnformeerde nederlandse patiënten anderzijds.
    Het medisch toerisme vindt hier een van zijn oorzaken. Denk eens aan de heupen en knieën van Gent (De Smet, Kloeck), de tandartsen van Mallorca, de buitenlandse apotheken die leveren wat in Nederland 'niet toegelaten' is.
                                                                   { Zie hier Appendix 1, 2 en 3. }
    Veelzeggend is dat het Klinikum der Johann Wolfgang Goethe-Universität in Frankfurt (Prof. Dr. Thomas Vogl) een speciaal tel.nr., faxnr. en e-mailadres voor Internationale Privatpatienten beschikbaar heeft gesteld.
    Ik vrees dat de opleiding bij sommige medische richtingen in Nederland onder de maat is. Diëtisten, ik zwijg erover, de goeden niet te na gesproken, maar die vind je moeilijk bij ziekenhuizen. De arts die meent dat B12-injecties vaker dan eens in de drie maanden tot B12-vergiftiging zouden kunnen leiden kán geen gedegen opleiding gehad hebben, of hij deugt niet voor zijn vak.

Mestrom brengt het onderwerp slaapmiddelen niet ter sprake. Hij is er trouwens geen voorstander van. Toch breng ik het hier op persoonlijke titel in het midden, als tegenwicht tegen de een jaar of vijf geleden in Nederland algemeen gevoerde campagne, zeg maar hetze, tegen slaapmiddelen (de verzekeringsmijen vergoeden ze niet meer, makkelijk verdiend)— en wel omdat deze middelen vaak, afhankelijk van de situatie van de patient, als zeer welkom tot onmisbaar bij het herstelproces beschouwd kunnen worden. Immers, men moet gewoonlijk méér herstellen van de verwoestende chemo, voorzover mogelijk, dan van de operatie zelf. Ook tracht het lijf zich aan te passen aan de maagloze toestand, terwijl geest en lichaam na alles wat doorgemaakt is, en misschien nog ondergaan moet worden, min of meer in shocktoestand verkeren. Heerlijk slapen draagt echt veel meer tot het genezingsproces bij dan urenlang machteloos wakker liggen of doodziek naar de adviezen van een slaapgoeroe luisteren.
Mensen reageren verschillend op een medicijn. Gewenning aan slaapmiddelen bestaat vnl. hierin, dat eventuele bijverschijnselen (sufheid overdag) na een / twee weken niet meer optreden, àls ze al optreden. Er zijn benzodiapinen met korte en met langerdurende werking. Maar de ontvankelijkheid voor de werkzame stof(fen) blijft bestaan, de loze beweringen van wat ik met enig recht de zorgmafia noem ten spijt. "Na drie weken hebben de middelen hun uitwerking verloren", kom nou, dan hoef je je er ook niet zo druk om te maken. "Na drie weken dreigt verslaving" is een bangmakertje, "het bedoelde effect - goed slapen - verdwijnt binnen een paar weken" folder NHG, 14 april 2018 nog eens in de NRC ! bij monde van R. Rijsman). Hoe kun je nu verslaafd raken aan een middel dat niet werkt? Ongetelde burgers gebruiken verschillende soorten medicijnen om een chronische kwaal in bedwang te houden, om hun relaties (werkkring, huwelijk) werkbaar c.q. leefbaar te houden, om aan het werk te kunnen blijven. Velen leven al twintig jaar met een of twee pillen voor het slapen gaan en hebben daar overdag geen last van. Het is eenvoudig niet waar "dat je er steeds meer van nodig hebt".

   De dichter Cornelis Buddingh' heeft deze burgers, die het niet opgeven, maar een 'nu effe niet' nodig hebben, een paar uur wegzinken in stressloze vergetelheid, met vier regels een stem gegeven:

. . . . de waanzin der wereld is enkel per touw,
per pistool of per gaskraan voorgoed te ontvluchten,
maar dan wordt de vergetelheid weer een gevangenis :
ik zou haar als weekend-huis willen bewonen.

Slapen is een levensbehoefte en een mensenrecht. Slaapberoving is een vorm van marteling. Er zijn diverse soorten slaapmiddelen en pijnstillers die niet over één kam geschoren mogen worden en waarvan het gebruik zeker door oudere patiënten de resterende levensjaren c.q. -maanden aanzienlijk kan veraangenamen. Verschillende middelen worden trouwens snel afgebroken en zijn zeker niet 24 uur na inname nog werkzaam aanwezig in het lichaam, zoals de zorgmafia wil doen geloven.
Minpunt : een toch al verzwakte onoplettende oudere kan door spierverslapping ten val komen wanneer hij/zij 's nachts uit bed komt (extra risico heupletsel).

Losse aanbevelingen.    Slokdarm ontzien; het koud hebben; e.a.
Eet rechtop zittend, niet half liggend op een bank of tuinstretcher. Sta halverwege de maaltijd even op en loop een paar passen als u merkt dat het voedsel dan beter zijn weg vindt. Uw darmen waarderen het. Eet veel kleine maaltijden, drink weinig bij het eten. Slaap in een houding waarbij hoofd en bovenlichaam iets hoger liggen dan de buik. Als de maag met afsluiters weggehaald is, staat het darmstelsel in directe verbinding met slokdarm en mond. Opkruipend gal- en pancreasvocht vermengd met halfverteerd voedsel en Kreon of Panzytrat is onaangenaam en kan de slokdarm beschadigen. Sommige (of vele, ik ken ze niet allemaal) maaglozen slapen de eerste uren half zittend — licht achterover geleund — en vervolgen hun nachtrust half of bijna gestrekt liggend. Een bed met electrisch verstelbaar boven- en onderdeel is dus een handig bezit. Ga nooit horizontaal op de rug liggen, niet binnen 8 minuten na een maaltijd en ook niet 8 uur na een maaltijd. Voer niet ruggelings plat op de keukenvloer liggend een reparatie in het gootsteenkastje uit. Buk in de tuin werkend niet langdurig, buig u niet staande over uw bureau om kleine lettertjes te lezen, uw darmstelsel kan in de verdrukking komen, één minuut kan al teveel zijn als u kortgeleden gegeten hebt. Hurken is beter. In Duitsland zijn slokdarmbeschermers verkrijgbaar.
    Maaglozen hebben het soms koud (nawerking van de chemo). Daarvoor heb ik geen remedie. Geneer je er niet voor. Beweeg, stook de kachel op en houd de deuren dicht, of kruip in bed, zittend kun je er werken op je laptop. De ongewenste bijwerkingen van zware chemo kunnen lang aanhouden. Ik heb na 8 jaar nog altijd last van onregelmatige nagelgroei, vervellingen, moeite met knopen vast- en losmaken enz.
   Wees voorzichtig met het innemen van Maltrodextrose – DEXTRO ENERGY FAST & DIRECT , het kan uitputtingsverschijnselen oproepen die lijken op wat wielrenners ‘hongerklop’ noemen. Een soort omgekeerde suikerziekte.
   Over de flesjes met drinkvoeding (Nutricia en andere merken, door sommigen als 'astronautendrank' betiteld) zeg ik alleen dat ik, zolang ik ze innam, doorlopend gewicht bleef verliezen. De darm nam de voeding niet op ! Na een maand of vier, toen ik brood beter begon te verdragen, ben ik met het bovendien weinig smakelijke spul gestopt — ik ben de enige niet. Ik heb me toen een half jaar dagelijks gevoed met bruine bonensoep van Albert Heijn, haring, een broodje rookvlees en fruit (peren, mango, pompoensoep). Alles op instinct uitgezocht. De haring en de rookvlees zijn afgevallen. Maar 100% vlierbessenjam/gelei en Propolis leken een goede uitwerking te hebben. Vier jaar lang heb ik, steeds gewekt door een inwendige stem, om de 2,5 uur moeten eten, dag en nacht. Een jaar nadat ik met Panzytrat- en Kreonkorrels begonnen was, werden de slaapperioden soms wat langer. Eten is iets minder problematisch geworden. Je wordt wel eens moe van steeds maar eten, al dat gekauw, dan weer dit dan weer dat klaarmaken, radeloos voor de ijskast staan — 'ik wil eten maar ik wil niet' — denk eens aan gevulde soepen, die gaan vaak makkelijker naar binnen. Van melk krijg ik nog steeds buikpijn, maar zo heeft ieder zijn beperkingen.
  Albert Schweitzer schreef in zijn voorwoord bij Alexander Berglas, Cancer: Nature, cause and cure (1957): "On my arrival in Gabon [Africa] in 1913, I was astonished to encounter no cases of cancer. I saw none among the natives two hundred miles from the coast. I can not, of course, say positively that there was no cancer at all, but, like other frontier doctors, I can only say that, if any cases existed they must have been quite rare. This absence of cancer seemed to be due to the difference in nutrition of the natives compared to the Europeans". Schweitzer zocht een verklaring toen, een eeuw geleden, in het ontbreken van zout in het dieet van de inlanders. Dat zal niet de enige oorzaak geweest zijn, maar Schweitzer vermoedde in elk geval een samenhang tussen voeding en kanker. Het Wereld Kanker Onderzoek Fonds beveelt aan "Om u tegen kanker te beschermen kunt u het best niet teveel zout en met zout (natrium) bewerkt voedsel eten. Teveel zout kan het risico op maagkanker verhogen. Gebruik daarom per dag niet meer dan 6 gram zout (2,4 gram natrium)". Na gastrectomie, als misschien "niet alles weggehaald is", kan een goed dieet op zijn minst de algemene conditie verbeteren, wat bij recidive een betere uitgangssituatie voor behandeling schept.

Toen ik — in juni 2011 55,5 kg wegend (in 2009 vóór chemo en maagresectie 76 kg) — met Mestroms boekje kennismaakte dacht ik "had ik dit allemaal maar eerder geweten". Zes maanden later, na e-mailcontact en een consult bij Mestrom in Wuppertal was er ruim 4,5 kg bijgekomen. Bij de jaarwisseling woog ik ruim 60 kg. Ik vond het prima, werd slordiger met Kreon, zakte terug naar 56 kg. in de zomer, werd strenger, en bij de volgende jaarwisseling 2012-2013 stond ik weer op 60 kg, in mei op 61. Je merkt het aan zulke eenvoudige dingen als zitten op een houten bank : je zit niet meer pijnlijk op je knoken! En wanneer je je arm omhoogsteekt, glijdt je horloge niet langer in één klap naar je elleboog!

Dr. Thijs Kramer, Hilversum



Litt.
Voor verder geïnteresseerde maaglozen = agastrici = hommes sans estomac = Malos (Kurzschreibung voor MAgenLOse) :

—— H. Delbrück, Rehabilitationsmaßnahmen nach Magenresektion, in: Kompendium Internistische Onkologie 2006.
—— J.-Matthias Löhr, Exokrine Pankreasinsuffizienz, 3. völlig überarbeitete Auflage (Uni-med Verlag AG, Bremen, London, Boston, 2009). Engelse editie J. M. Löhr, Pancreatic exocrine insufficiency (Unimed, 2010).
—— H.-J. Meyer, H. J. Buhr, H. Wilke, Management des Magen- und Ösophaguskarzinoms. Springer, 2007.
Daarin Kap. 38, pp. 383-401 : H. Delbrück und H. Mestrom, Ziele der Nachsorge und Rehabilitation.

—— M. Raida, H. Mestrom, H. Delbrück, Maltodextrin supplemented diet prevents postoperative weight loss during the first months after gastrectomy for gastric cancer. Journal of Clinical Oncology, 2007 ASCO Annual Meeting Proceedings Part I. Vol 25, No. 18S (June 20 Supplement), 2007: 15127.

     {{ Abstract:

  Background: Postoperative nutritional status is a major factor determining the outcome after gastrectomy for gastric cancer. However, weight loss is a regular consequence after gastrectomy for gastric cancer. This weight reduction occurs during the first months, after which the weight curve seems to stabilize. Aim of this study was to determine the effect of maltodextrin supplemented diet on postgastrectomy weight loss.
  Methods: In 2005 we introduced a liquid supplementation of maltodextrin to the conventional solid dietary schedule of patients who had underwent gastrectomy for gastric cancer. Between 01/2005 and 6/2006 87 consecutive patients with gastric cancer were included in the study. They were admitted to our hospital for a 3-4 weeks period of oncological rehabilitation, median age was 70 years, gastrectomy had been carried out up to 8 months before study inclusion. Oral nutrition followed the recommended dietary guidelines to avoid postgastrectomy dumping syndrome. This diet was supplemented with 150 g of maltodextrin, dissolved in 1 litre of tea (600 kcal). Weight changes in this study population were compared to a control population of 65 consecutive patients with gastric cancer who had been admitted to our hospital between 01/1992 and 12/1993, matching the same inclusion criteria as the study population but fed without the supplementation of maltrodextrin.
  Results: During the 3-4 weeks rehabilitation period patients from the maltodextrin study group were able to reach an average weight gain of 407g while patients from the control group lost in average 352 g during the same time span. We observed that weight gain substantially improved the psychological condition of the patients. Postgastrectomy dumping syndrome was similar in both groups depending on strict control of the dietary schedule. Conclusions: We conclude that a maltodextrin supplemented diet can effectively prevent postoperative weight loss during the first months after gastrectomy for gastric cancer
. }}

—— Sally M. Pacholok & Jefftey M. Stuart. Could it be B12 ? An epidemic of Misdiagnoses, 2e druk, 2011. Linden Publishing.
         "The most important book I have read in decades" (Dr. William Koch).
         Vertaling "Is het misschien vitamine B12-tekort?" van Ananto Dirksen Vertalingen, verschenen febr. 2012 bij AnkhHermes.
—— Monika Auer, ADEK Vitamine, 2011. Uitgave van de Alte Apotheke, Stuttgart.

—— Herman Mestrom, Essen und trinken nach Magenentfernung. Eine Anleitung zur Selbsthilfe. Informationen für Betreffende und Angehörige.

        1998. Nachdruck 2011.     ISBN/EAN 978-3-930896-04-2     ars bonae curae Verlag, Münchener Str. 165, 45145 Essen.

Uit het Geleitwort van Prof. Dr. H. Delbrück bij de eerste druk (1998) citeer ik:

"Die in dem Ratgeber Essen und Trinken nach Magenentfernung enthaltenen Tips, basieren u.a. auf

Erfahrungen einer Ernährungsberatung bei ca. 2.000 in der Tumornachsorge- und Krebsrehabilitationsklinik Bergisch-Land nachgesorgten Magenkrebspatienten. Die Empfehlungen sind nicht das Produkt theoretischer Erkenntnisse, sondern praktischer Erfahrungen."

Herman Mestrom is hoofd van de Ernährungstherapeutische Abteilung der Tumornachsorgeklinik Bergisch-Land

in Wuppertal-Ronsdorf. Zijn nazorg heeft zich sinds 1998 uitgebreid over 9.000 maagkankerpatiënten.
Zie ook :

   Das Lebenshaus | Praxisreihe Nr. 2.

   Hilfen und Tipps für Patienten nach Magenenentfernung (Gastrektomie), o.J.

    Das Lebenshaus e.V. • Usa-Strasse 1, D-61231, Bad Nauheim. — "Wir bedanken uns bei
    Herrn Mestrom für seine Unterstützung bei der Erstellung dieser Ausgabe der Praxisreihe".

 

Op internet :

—— Dr. P. J. Kuyjer, Leven zonder maag, N.T.v.G. 99 II 18, 30 april 1955 (gescand artikel).
—— http://www.magenlos.de - Das Forum für ein Leben ohne Magen.
—— www.krebs-kompass.de

                                                                           A P P E N D I X

1 . — A. L. Snijders besteedde in zijn column in de VPRO-gids aandacht aan de EO-uitzending van De Vijfde Dag van 23 oct. 2013 over een vrouw met een hersentumor. "Het ziet er niet mooi uit. Het ziekenhuis stelt een behandelpauze voor, maar de vrouw kan niet wachten, ze wijkt uit naar Duitsland. Daar werken ze volgens een andere methode. Die slaat aan. Bovendien betaalt de Nederlandse zorgverzekeraar. Er is weer hoop. Die wordt de bodem ingeslagen als ze een kuur moet volgen die zeer duur is. De zorgverzekeraar laat weten dat die medicijnen in ons land nog niet goedgekeurd zijn, er wordt niet betaald. De vrouw en haar man willen leven, ze zetten hun huis en hun caravan te koop. Hun vrienden zijn verontwaardigd, ze trainen voor een marathon, ze zoeken sponsors. Ik ben ook verontwaardigd, ik overweeg me voor die marathon in te schrijven. (Ik heb een belang, ik heb dezelfde harteloze zorgverzekeraar.) Gelukkig wordt de soep niet zo heet gegeten, mijn trainingspak kan in de kast blijven. Als de zorgverzekeraar hoort dat het geval op de televisie komt, blijkt er toch geld te zijn, alles wordt betaald." Een geval uit duizenden.

2. — NB pas op voor sites als www.body-soul-spirit-center.com Naturheilmittel Krebspräparate. Na betaling loopt u het risico nooit meer iets van zulke handelaren te horen, adres altijd onbekend.

Bijgewerkt 01-07-2018.